«Термінологія безбар’єрності»: як за глянцевим фасадом слів губиться повага до Людини (авторська колонка)
Поки державний стандарт «Термінологія безбар’єрності» презентують як крок до інклюзії, частина фахової спільноти говорить про протилежне — ризик закріплення помилок, що можуть вплинути на мову, політики та права людей. У цій колонці експерти з української жестової мови та доступності пояснюють, чому вважають документ сирим, суперечливим і відірваним від реального досвіду спільнот.
Автори тексту:
Ігор Шавро, старший перекладач української жестової мови вищої категорії, експерт з питань доступності для глухих та напівглухих жестомовних людей, член Європейського форуму перекладачів жествої мови (efsli).
Анна Замша, кандидатка психологічних наук, голова правління ГО «Українська асоціація жестомовних людей»,
Наталія Адамюк, кандидатка педагогічних наук, глуха носійка та викладачка української жестової мови, начальниця відділу організаційної та видавничої роботи виконавчого апарату Центрального правління ГО «Всеукраїнська громадська організація осіб з інвалідністю зі слуху “Українське товариство глухих”» (УТОГ).
Версія тексту — під редакцією «Доступно.UA».
Коли піар важливіше за фахову експертизу
На початку березня 2026 року було презентовано другу редакцію проєкту державного стандарту «Термінологія безбар’єрності». Публічна презентація створює відчуття завершеності процесу, однак документ усе ще перебуває на етапі погодження та отримання наукових висновків. Це означає, що простір для професійної дискусії залишається відкритим.
Ці презентації майстерно створюють ілюзію остаточного схвалення. Коли ми бачимо на банерах та фонових екранах логотипи авторитетних організацій, поважних спікерів та впевнені дописи статусних осіб, виникає відчуття, що Стандарт уже став доконаним фактом. Однак на повірку цей висновок виявляється передчасним. Поки в залі лунають оплески, соцмережі мерехтять дописами, підкріпленими фото з фотозони чи спікерів, ведуться бурхливі обговорення в коментарях – сам документ ще перебуває у стані проєкту.
26 лютого 2026 року Комісія на своєму засіданні схвалила ІІ редакцію стандарту й надіслала документ до Інституту української мови НАН України та інших наукових установ для надання висновків. Це означає, що остаточного схвалення ще немає, що час для дискусії ще не минув і можна виправити те, що виправити варто за умови, що ми залишатимемося чесними перед собою, усвідомлюватимемо межі власної компетентності, наслідки для людей і держави та будемо відкритими для суспільства.
Та те, що ми бачимо зараз – не більше як комунікаційна стратегія, обрана, щоб привчити всіх нас до думки, ніби все вже вирішено, фахово і чудово.
Насправді ж перед нами “реформа для проформи” у її найчистішому вигляді – коли піар стає важливішим за зміст, а розробники залишаються “глухими” як до голосу експертного середовища, так і до самих спільнот, на які поширюватиметься ця термінологія.
Та головне це те, що пропонується затвердити та подається як доконаний факт. Головне – це небажання щось змінювати з боку тих, хто розробив це. Головне – це сам документ із гучною назвою Державний стардарт “Термінологія безбар’єрності”.
Мабуть, кожен фахівець, що працює в цій сфері, отримавши до нього нещодавно доступ, відкривав його з трепетом та сподіванням врешті отримати чітко визначені, науково обґрунтовані поняття, що впорядкують та уніфікують цей «дикий захід» термінів, поклавши край хаосу різношерстих особистих поглядів. Натомість ми вчергове бачимо як за красивим фасадом гасел і правильних слів губляться фаховість, повага до спільноти та сама Людина.
Священна догма замість живої дискусії
Нині термін “безбар’єрність” в Україні дедалі більше нагадує недоторканний бренд, аніж живу соціальну стратегію, підміняючи собою глобально вживане “доступність”. Флагманський статус ініціативи Першої леді, за що автори безмежно їй вдячні, фактично перетворив робочий термін на “священну догму”. Замість гнучкого інструменту, що має вдосконалюватися через фахову критику, ми отримали “ікону”, на яку чиновники бояться навіть дихнути, аби не порушити політичний “канон”.
Коли документ стає інструментом вислужування перед «високими кабінетами», першою гине експертність. Справжня фаховість – це про здатність називати речі своїми іменами незалежно від посад.
Та замість чесного діалогу ми лише спостерігаємо колективне мовчання. Дивно бачити, як оточення не наважується підказати Першій леді необхідність підкоригувати назву її ініціативи. Адже стратегія – це про суть і сенси, а не про застиглу форму гасла “безбар’єрність”.
Перші особи держави не мають виконувати роль “няньок”, перечитуючи кожен термін за розробниками. Вони мають покладатися на професіоналів. А головним показником професіоналізму є насамперед розуміння меж власної обізнаності.
Результат як мірило невігластва
Якщо ми приймемо самооцінку авторів за істину, то скасуймо НМТ і дозвольмо кожному абітурієнтові самому визначати свій бал для вступу до вишу! Абсурд? Безумовно. Але саме такий підхід нам пропонують у випадку з термінологією безбар’єрності.
Створення Державного стандарту – це не спринт до дедлайну, не привід для піару поряд з високопосадовцями. Це копітка праця, що потребує глибокої вузькопрофільної експертизи, а не поверхневих знань.
Розумніше було б обґрунтувати перенесення дедлайнів, аніж поспіхом легалізувати документ, рівень невігластва якого шокує спільноту, на яку він поширюється.
Термінологія безбар’єрності – це точка перетину держави та реального досвіду людей, що роками досліджують питання доступності та впроваджують інклюзію “в полях”. Без їхнього голосу Стандарт залишається нежиттєздатним сурогатом.
І ми не бачимо причин, чому маємо соромитися називати речі своїми іменами.
Через те, що розробники не змогли (чи то не схотіли?) залучити профільних експертів, чи через те, що вони свідомо проігнорували голоси тих, хто долучився до громадського обговорення?
В будь-якому разі, кінцевий продукт свідчить про самовпевнену переконаність авторів у тому, що їхньої кваліфікації достатньо для монополії на істину в питанні безбар’єрності.
Оскільки Стандарт уже схвалено Комісією, оприлюднено та офіційно презентовано, він вже перестав бути внутрішнім документом “таємних кімнат для нарад” і вийшов на широкий загал. Тож його аналіз – це не перехід на “особистості”, а об’єктивна оцінка якості кінцевого продукту, за яким доведеться жити суспільству.
Тут уже замало простого: “Мені не подобається”. Настав час для аргументованої, фахової та неупередженої оцінки від тих фахівців, яким пропонується використовувати цю термінологію у щоденній практиці. Це не той випадок, коли можна надати висновок «для проформи», як це часто роблять у відомчих установах з вервечкою стосів документів, що заходять їм на погодження.
На карту поставлено значно більше, ніж просто перелік термінів. На кону повага до Гідності людини та реальний захист її прав, які неможливо підмінити зручними кабінетними формулюваннями.
Пастка некомпетентної компетентності
Якщо Стандарт буде остаточно схвалено у нинішній редакції, ми потрапимо у найнебезпечнішу пастку. Нас змусять говорити з помилками, зробивши їх маркером “професіоналізму”. Виникне абсурдне замкнене коло: професіонал стане заручником вибору між власною справжньою експертністю та лояльністю до “стандарту невігластва”, щоб формально вважатися “компетентним”. Це ідеальна модель некомпетентної компетентності, де фальш стає обов’язковою нормою.
Саме тому, як фахівці, що присвятили не одне десятиліття роботі в цій царині, ми не маємо права мовчати. Наш спільний досвід – практичний і науковий – змушує кричати про критичні недоліки термінології безбар’єрності.
Тому ми закликаємо розробників зупинити цей “спринт до дедлайну” і нарешті почути фаховий голос науковців та представницьких, а не “кишенькових” організацій. Безбар’єрність не може бути побудована на дискримінації тих, чиї права вона має захищати.
Розбір понять
Як фахівці, що знають цю термінологію зсередини – і з наукового, і з практичного погляду, – ми вирішили розібрати ті поняття, в яких кожен із нас, як то кажуть, “з’їв не одну собаку”, як у залах наукових інститутів, так і в безпосередній комунікації зі спільнотою глухих. Тому зосередимося лише на одній групі. Інших не торкатимемося, бо знаємо межі власної компетентності.
Термін №1. “Нечуюча особа”
У Стандарті зазначено таке: “Другий (принцип – ред.) (англ. “identity-first language”) – спирається на самоідентифікацію спільнот (наприклад, нечуючі люди, аутичні люди тощо).”
“Нечуючі люди”, на думку розробників цього Стандарту – це нібито самоназва.
Що ж, колеги, це фіаско. У нашій щоденній практиці це не що інше, як мовний покруч і повна вигадка, що почала педалюватися із появою у високих кабінетах новостворених “кишенькових” ГО-шек.
Ба більше, вони ще кліька років тому вважали, що глухим дітям, яким зокрема встановили кохлеарні імплантати, жестова мова взагалі не потрібна. Хоч згодом зрозуміли, що на ній можна нехило попіаритися.
Чого лише вартує так званий “Радіодиктант національної єдності жестовою мовою”, що навіть встановив так званий “Національний рекорд України з наймасовішого написання диктанту з перекладом жестовою мовою”. Де глухі, а де диктант?!
Спробуємо письмово це відтворити як це було насправді (великі літери – дактилеми української жестової мови):
Т-Р-Е-Б-А Ж-И-Т-И жест “знак оклику” Н-Е В-П-І-В-С-И-Л-И жест “кома” Н-Е Т-Р-О-Ш-К-И жест “кома” Н-Е З-А-В-Т-Р-А жест “кома” Н-Е П-І-С-Л-Я жест “крапка” П-О жест “дефіс” С-П-Р-А-В-Ж-Н–Ь-О-М-У жест “знак оклику” З-А-Р-А-З жест “знак оклику”
Ну хоч би порадилися з науковцями – носіями української жестової мови – чи варто це робити взагалі!? Адже повільне дактилювання (політерне відтворення слів словесної мови) зі знаками пунктуації – це не диктант, а профанація, тим паче – не переклад жестовою мовою.
Тож встановили колись ненависну їм жестову мову на свої знамена та багнети з гаслами “популяризація української жестової мови, адвокація надання їй статусу другої державної мови, а також демонстрація реальної безбар’єрності у всеукраїнському масштабі” і пішли з ними у “бій” зі справжніми компетентними парасольковими громадськими обʼєднаннями, що десятиліттями відстоювали права людей з інвалідністю, зокрема глухих й напівглухих.
Даруйте, наболіло! Повертаємося до терміну “нечуюча особа”. І почнемо ми з мовознавства.
По-перше, морфологічна невластивість. В українській мові активні дієприкметники на -учий, -ячий (на зразок читаючий, віруючий, нечуючий) є нетиповими. Українська мова тяжіє до використання прикметників або описових конструкцій і на заміну “нечуючим” пропонує звернути увагу на багатство та розмаїття синонімії – “глухий”, “приглухуватий”, “напівглухий” або ж просто – “людина, що не чує”.
По-друге, словотвірна штучність. Слово утворене шляхом заперечення дієприкметника, що творить штучну категорію «стану». В українській мові ознака зазвичай передається прикметником (який? – глухий) або дієсловом (що робить? – не чує). Термін «нечуючий» зависає поміж ними, не відповідаючи нормам ані дієслова, ані прикметника.
По-третє, лексична надмірність (евфемізація). З погляду лексикології, це слово є евфемізмом – спробою замінити пряму назву (“глухий”) більш “м’якою”. В мовознавстві зайва евфемізація часто призводить до розмивання змісту. Слово “глухий” є стилістично нейтральним і точним, тому заміна його на штучне “нечуючий” не додає мові якості, а лише створює лексичне сміття.
Та не менш важливим є те, що це – колоніальний спадок, адже слово “нечуючий” (як, до речі, і “слабкочуючий”) – пряме калькування з російської мови слова “неслышащий” (на жаль, “незрячих” це теж стосується, але це вже не до нас). Скільки ще десятиліть треба, аби ми очистили чинні та не вписували в нові нормативні документи оці наслідки мовної колонізації? Та про яку таку “мову як гнучку субстанцію, і з часом терміни, які нам незвичні, люди починають активно вживати”, на чому наголошує Довідник безбарʼєрності, йдеться, якщо на рівні держави вперто торпедується покруч російського походження?
Потомилися? А ми тільки почали. Відволічемося на інше.
У 1975 році з подачі Тома Л. Гамфріса, американського дослідника комунікації та мови, в Сполучених Штатах зʼявився термін “аудизм” (англ. Audism) – переконання, що здатність чути робить людину вищою за тих, хто має втрату слуху. Прихильників цього погляду називають аудистами; вони можуть бути як чуючими, так і глухими. За словами Хамфріса, аудизм проявляється “у вигляді людей, що постійно оцінюють інтелект та успіхи глухих на основі їхніх здібностей у мові культури чуючих людей”. Він також проявляється, коли самі глухі “активно беруть участь у тиску на інших глухих, вимагаючи від них дотримання тих самих стандартів, поведінки та цінностей, яких від них вимагають чуючі люди”.
Поняття аудизму знову з’явилося у 1990-х роках, починаючи з праці “Маска доброзичливості: інвалідизація спільноти глухих” американського психолога та дослідника мовлення Гарлана Л. Лейна. Він описав аудизм як спосіб, за допомогою якого чуючі домінують над спільнотою глухих. Опис Лейна започаткував ідею інституційного аудизму, за якого перевага надавалася здатності чути. Приклад проявів аудизму філігранно відтворено у документалці Девіса Ґуґґенгайма та Найла ДіМарко “Глухого — в президенти!” про студентські протести 1988 року в Ґаллодетському університеті Вашингтона, округ Колумбія, США. Радимо подивитися в оригіналі з офіційними українськими субтитрами на AppleTV+. Когнітивний дисонанс від того, що ви почуєте в оригіналі, та українського текстового перекладу ви відчуєте від перших кадрів і аж до фінальних титрів, адже через раз англ. deaf (глухий) перекладається як “людина з порушенням слуху”, а під кінець одна з глухих героїнь видає: “У нас немає ніяких порушень, ми просто інші”. Ну що, кров з вух ще не потекла?
Отже, чи можна назвати навʼязування владою невластивого для спільноти глухих терміну інституційним аудизмом? Відповідь однозначна – так. Бо “без нас за нас про нас рішили”.
Не менш важливим аргументом викорінення цього терміну зі слововжитку є те, що він фокусується на обмеженні, робить акцент на дефіциті і підкреслює негативне визначення – визначає людину через те, чого вона не може робити (не чує). Частка “не-” автоматично зміщує фокус із особистості на відсутність певної функції. У питаннях самоідентифікації є золоте правило – спільнота обирає назву, що стверджує її ідентичність, а не підкреслює брак чогось. Ми ж називаємо себе українцями, а не “неросіянами”. То нахіба ми пропонуємо це робити глухим?
Використовувати це слово можна лише зі зверхності примарної “норми”. Використання заперечення – це погляд ззовні, спроба описати людину через те, ким вона не є, замість визнання того, ким вона є. Для Стандарту такий підхід – це не просто пунктуаційна помилка, це концептуальний провал. Неможливо будувати інклюзію, описуючи людей через їхню “недосконалість” в порівнянні з більшістю.
Тут варто ще згадати й захищену Конвенцією ООН про права осіб з інвалідністю культурну ідентичність глухих людей. Для багатьох людей із повною втратою слуху слово “глухий” не є образливим. Навпаки, воно вказує на приналежність до спільноти, що має власну культуру та мову, жестову мову. Використання евфемізмів на кшталт “нечуючий” може сприйматися як спроба “заретушувати” їхню ідентичність.
Наостанок, невігластво у перекладі жестової фрази. Коли глуха людина в своєму жестовому мовленні на якомусь форумі вживає жест “глухий”, перекладачі жестової мови стикаються із дилемою – обрати складний, але професійний шлях і озвучити як є, чи піти легшим шляхом, на втіху поважній аудиторії, яку аж тіпає від “глухих”, озвучити “нечуючий”. Подібно до цього, жестова фраза “я не чую” може помилково трактуватися як “нечуючий”. Для нас, як для фахівців, очевидно, що плутати дієслово з іменником – розписка у профнепридатності.
Висновок очевидний – розробники Стандарту віддалені від розуміння суті терміну “глухий” на мільярди світлових років.
Ті, хто хоч трохи розбираються в питанні, знають, що глухі називають себе “глухими”.
Глухі – це не медичний діагноз, а самоназва спільноти. Коли людина каже “Я глуха” – це маркер самоідентифікації, приналежність до унікальної культури, жестомовної меншини.
Представником спільноти глухих може бути навіть людина, що чує (наприклад, CODA (Child of Deaf Adults) – дитина глухих батьків або інших дорослих родичів, що їх виховували та ростили) або ж перекладач жестової мови (як Ігор Шавро, один зі співавторів) без родинних звʼязків з глухими, який оволодів мовою та культурою глухих, влився в спільноту, яку вважає своєю (для таких вигадали термін Culturally Competent Hearing Interpreter). Та це, мабуть, космічний рівень складності, що не підкорився уяві розробників Стандарту.
Для нас статус глухої людини – це про спільноту, культуру та мову, а не про “порушення”.
Але тепер Стандарт каже нам: “Забудьте про свій та міжнародний багаторічний досвід, про результати досліджень і фахової полеміки. Ігноруйте знання, здобуті безпосередньо всередині спільноти. Не чуйте голоси тих, з ким працюєте щоденно. Говоріть так, як вирішили у високих кабінетах, повністю відірваних від реальності життя”.
Термін №2. “Українська жестова мова”
У Задзеркаллі Стандарту ми бачимо спробу перевинайти колесо. Причому зробити його квадратним та щиро вдавати, що воно покотиться.
Стандарт пропонує нам наступне визначення: “4.71 українська жестова мова – природна мова спільноти людей, які нею користуються (люди з порушеннями слуху), що має власну граматику, лексичну систему, правила словотворення й синтаксис”.
При цьому в преамбулі розробники поважно посилаються на Закон України “Про забезпечення функціонування української мови як державної”. Виникає логічне запитання: а чи зазирнув хтось з авторів у цей Закон взагалі?
Бо якби зазирнув, то мав би побачити, що частина 2 статті 4 цього Закону вже містить чітке, юридично вивірене визначення терміну: “Українська жестова мова — природна візуально-жестова мовна система з власною лексико-граматичною структурою, що сформувалася еволюційним шляхом і використовується як основний або один з основних засобів спілкування жестомовних осіб, які постійно проживають або впродовж тривалого часу проживали на території України”.
Навіщо плодити нові, спрощені й недолугі формулювання, якщо в чинному законодавстві вже існує вичерпний термін? Це не просто скорочення тексту чи реальне уточнення суті поняття – це про стирання наукової суті української жестової мови, яку ми захищаємо.
Звідси постає низка незручних запитань:
- Чи може Стандарт прямо суперечити Закону? Спойлер: ні. Стандарт як підзаконний акт не має сили, якщо він іде всупереч законодавчій базі. Це шлях до правового колапсу, а не до впорядкування термінології.
- Чому в Стандарті відсутні терміни “жестомовна особа”, “напівглухий”, “перекладач жестової мови”, “адаптоване субтитрування”, “слуховий апарат”, “індукційна петля”, “кохлеарний імплант”, “сліпоглухі”, “пізнооглухлі” тощо? Колеги, де загубили?
- Чому схвалений в Законі недискримінаційний термін “жестомовні особи” замінено на “люди з порушеннями слуху”? Звідки це непереборне бажання вставляти термін “порушення” до діла і без, навіть тоді, коли Закон пропонує термін, що базується на термінологічній практиці ЄС чи Ради Європи? Це і є ваша “безбар’єрність” — таврувати діагнозом там, де Закон визнає мовно-культурну ідентичність, повертаючись до медичної моделі інвалідності? Навіть ВООЗ відмовилася від неї ще 25 років тому, коли ухвалила МКФ у 2001 році.
- Де розробники відшукали “словотворення” у жестовій мові? Можливо, в кулуарах підготовки до презентацій хтось винайшов нову теорію жестового мовознавства? Нам було б цікаво ознайомитися з аргументами, адже автор цього пасажу, очевидно, не має жодного уявлення про лінгвістичну природу жестових мов.
Про ці невідповідності було чітко зазначено в офіційних пропозиціях від ГО “Українська асоціація жестомовних людей”. Можливо, їхній занадто толерантний стиль викладу розробники помилково сприйняли за слабкість? Бо у фінальному проєкті документа ми бачимо, що пропозиції не враховані ні на йоту.
Що ми бачимо в результаті? Не розуміючи суті зауважень і не знаючи, як саме виправляти, ви внесли правки суто “для галочки”. Це класична імітація врахування пропозицій – змінити визначення “жестомовна особа”, “глухі та напівглухі люди” на “люди з порушеннями слуху”. Замість того, щоб повернути формулювання, що відповідає закону, ви лише заплуталися у власних спробах обійти експертну думку.
Хтось скаже, що ми занадто прискіпливо аналізуємо цей документ. Але це не прискіпливість – це професійна відповідальність і небайдужість до справи всього життя.
Термін №3: “Людина з порушенням слуху”
У Стандарті нам поважно пояснюють: “Світова практика засвідчує, що існує два основних підходи до визначення тих чи інших термінів у сфері безбарʼєрності. Перший (англ. “person-first” terminology approach) – людиноцентричний – є сучасним та поширеним серед міжнародних організацій, державних інституцій (наприклад, людина з порушенням слуху, людина з порушенням мови та мовлення, людина з аутизмом тощо)”.
Проблема не в самому підході person-first, а в тому, як недолуго намагаються “натягнути сову на глобус”, тобто уявне на реальне. Стандарт прагне згрупувати під парасолькою “порушення” колосально розмаїті групи людей.
З погляду реальності та сучасної науки не існує жодної логіки чи аргументів у тому, щоб усіх людей групувати за ознакою “порушеності”.
І на це є низка причин.
По-перше, ця уніфікація – штучна. Будь-яка спільна назва для великої групи людей передбачає наявність спільної риси, що є визначальною для їхнього життя, діяльності чи комунікації. Використовуючи термін “людина з порушенням слуху”, розробники намагаються підкреслити “стійку рису”, що нібито є однаковою для всіх. Проте наука і життя кажуть про інше: “порушення” мають різний ступінь, характер та кардинально різні наслідки для життя людини.
По-друге, увага зосереджується на діагнозі замість потреб. Насправді ж між людиною, що втратила слух у поважному віці чи внаслідок контузії, і глухою людиною, для якої жестова мова є рідною, – прірва. У них різні потреби, різна культура, різні способи сприйняття світу. Але розробники Стандарту ігнорують ці соціальні пласти, зводячи все до єдиного знаменника – біологічного “дефекту”.
По-третє, маніпуляція “світовим досвідом”. Справжня міжнародна практика вже давно відійшла від медичної моделі у бік соціальної. Називати людину через “порушення” — це крок назад, загорнутий в красиву обгортку нібито сучасної термінології.
Тож якщо ми вже про світовий досвід, то… варто “вивчити матчастину”.
Упевнені, що ініціатори та розробники Стандарту знайомі із Disability Inclusive Language Guidelines (Керівні принципи інклюзивної мови щодо інвалідності), що, на жаль, не має офіційного перекладу українською мовою, в якому чорним по білому написано:
“Мова, що ставить людину на перше місце, є найбільш прийнятною мовою для позначення осіб з інвалідністю. Вона також використовується в Конвенції про права осіб з інвалідністю. Мова, що ставить людину на перше місце, робить акцент на людині, а не на інвалідності, ставлячи посилання на особу або групу перед посиланням на інвалідність. Наприклад, ми можемо використовувати такі вирази, як “діти з альбінізмом”, “студенти з дислексією”, “жінки з інтелектуальною інвалідністю” і, звичайно, “особи з інвалідністю”.
Однак правило “людина передусім” не обов’язково застосовується до всіх видів інвалідності. Є деякі винятки. Наприклад, коли ми говоримо про сліпих людей, ми можемо сказати “сліпі люди” або “люди, що є сліпими”, і те саме стосується глухих або сліпоглухих людей.
У разі сумнівів слід запитати особу або групу, як вони бажають себе ідентифікувати. Адже особи з інвалідністю не є однорідною групою, і вони можуть ідентифікувати себе по-різному. Ці ідентичності слід поважати та визнавати.”
Дивимося далі. У Додатку 2 до Керівних принципів є окремий пункт:
“4. СПІЛЬНОТА ГЛУХИХ
Вираз “Я Глухий” (з великої літери) часто використовують ті, що пишаються належністю до “спільноти глухих”. Вони вважають себе унікальною культурною та лінгвістичною меншиною, що використовує жестову мову як основну та поділяє спільні цінності. Однак в Організації Об’єднаних Націй ми не пишемо з великої літери слова “глухий” або “спільнота глухих”
Дві глобальні міжнародні організації – Всесвітня федерація глухих (WFD, World Federation oh the Deaf), що з 1959 року має консультативний статус в ООН та ВООЗ, є провідним представницьким органом для понад 70 мільйонів глухих людей на міжнародній арені (більше про історію ВФГ читайте тут) та Міжнародна федерація напівглухих людей (IFHOH, International Federation of Hard of Hearing People) мабуть “для імітіації діяльності” (з погляду наших чудових розробників) ще 2013 року схвалили спільну офіційну позицію, в якій чітко зазначили – термін “людина з порушенням слуху” як узагальнюючий для глухих та напівглухих людей використовувати некоректно:
“Стаття 2 – Термінологія
Обидві організації визнають і поважають право осіб із втратою слуху від легкої до важкої та глухоти вважати себе “глухими” або “напівглухими”, і обидві організації погоджуються визнати терміни “глухий” та “напівглухий” у своїх офіційних термінологіях. Обидві організації погоджуються, що термін “особа з порушенням слуху” не є доречним і що глухих та напівглухих не слід об’єднувати в одну категорію”.
Логіка світових експертів проста. У цих груп немає однакових потреб, однакових мовних бар’єрів, ідентичних способів комунікації чи однакових способів вираження та супроводу. Спроба розробників Стандарту “щедро згребти всіх в одну грядку” – не “людиноцентричність”, а професійна лінь. Звести різноманітні людські долі до єдиного знаменника “порушення” — це і є справжня імітація інклюзії.
Тепер розробники входять у відкритий клінч із документами, на які самі ж посилаються. Схоже, вписувати нормативну базу в преамбулу, не читаючи її змісту, це вже “традиція” цього Стандарту.
Візьмемо Конвенцію ООН про права осіб з інвалідністю, яку Україна ратифікувала ще у 2009 році. У статті 24 Конвенції без жодного сорому та “задзеркальних” реверансів вживається термін “глухі”, а саме: “…сприяють засвоєнню жестової мови та заохоченню мовної самобутності глухих” або “забезпечують, щоб навчання осіб, зокрема дітей, які є сліпими, глухими чи сліпоглухими, здійснювалося найбільш підходящими для особи з інвалідністю мовами, методами і способами спілкування і в середовищі, яке максимально сприяє засвоєнню знань і соціальному розвиткові” чи в статті 30 “4. Особи з інвалідністю мають право нарівні з іншими на визнання й підтримку їхньої особливої культурної та мовної самобутності, зокрема жестових мов і культури глухих.”
Проте наші автори вирішили, що вони знають краще за ООН та Верховну Раду України, як іменувати людей. Та ігнорування міжнародного правового поля – не шлях до інтеграції у світовий контекст. Це шлях до самоізоляції від міжнарожних стандартів та побудови власного термінологічного “гетто”.
Можна було б продовжувати цей розбір і далі, але, на жаль, практично кожен термін у цьому Стандарті викликає глибокий когнітивний дисонанс. Рівень абсурду в документі такий, що фахівцеві загрожує втрата свідомості від прочитання кожного пункту.
Це не “безбар’єрність”. Це спроба забюрократизувати складні людські долі, запхавши їх у зручну для чиновника шухляду під назвою “порушені”. Це Стандарт, що замість того, щоб руйнувати бар’єри, зводить нові стіни з невігластва та зверхності.
Імітація консенсусу
У преамбулі до Стандарту оптимістично зазначено, що документ пройшов “вогонь і воду” громадських обговорень, а свої рекомендації надала ціла низка поважних установ і організацій. Це створює ілюзію широкого консенсусу схваленої “термінології безбар’єрності”.
Проте за цим ховається професійний цинізм.
У фінальному тексті не враховано жодного слова від єдиної організації з наведеного списку, що спеціалізується на глухознавстві та володіє реальною експертизою в питаннях глухих та української жестової мови (ГО “Українська асоціація жестомовних людей) – про що вже йшлося трохи вище.
Кожен може самостійно сформувати думку про експертність авторки пропозицій, ознайомившись із її науковим профілем, а особливо з переліком публікацій, частина з яких присвячена саме питанням термінології.
Складається стійке враження, що науково обґрунтовані аргументи розробники навіть не розгортали. Реальних експертів запросили “до столу” лише для того, щоб поставити галочку в графі “консультації” та використати їхні імена та назви очолюваних ними організацій як зручну масовку для піару.
Голос тих, хто десятиліттями досліджує та творить інклюзію “в полях”, залишився за бортом. А ілюзія “спільної роботи” виявилася лише ширмою, за якою кулуарна впертість розробників знову перемогла науку та здоровий глузд.
Те, що проєкт розіслали на наукові установи – крок правильний, але запізнілий. Та постає інше логічне запитання: чому цей проєкт не був належним чином розісланий організаціям, що об’єднують людей, чиїх життів безпосередньо стосується цей Стандарт? Чому голоси спільнот не були почуті до того, як Комісія схвалила проєкт документу?
Для нас це не риторика. Це констатація прямого порушення пункту 3 статті 4 Конвенції ООН, яка зобов’язує державу не імітувати діалог, а реально залучати представницькі організації до процесів ухвалення рішень:
“Стаття 4. Загальні зобов’язання
… 3. Під час розробки й застосування законодавства й стратегій, спрямованих на виконання цієї Конвенції, і в рамках інших процесів ухвалення рішень з питань, що стосуються осіб з інвалідністю, держави-учасниці тісно консультуються з особами з інвалідністю, зокрема дітьми з інвалідністю, й активно залучають їх через організації, що їх представляють…”
Ми наголошуємо, що тісні консультації з Національною Асамблеєю людей з інвалідністю, Українським товариством глухих (що вже понад пів століття є членом Всесвітньої федерації глухих), Українським товариством сліпих, що десятиліттями захищали права людей та стояли у витоків сучасного законодавства, та іншими об’єднаннями й профільними організаціями – це міжнародний стандарт, а не опція для вибору розробників.
Ми переконані, якщо цей Стандарт буде затверджено без реального погодження зі спільнотами та експертним колом, чиє обурення він викликає вже зараз, він стане актом адміністративного тиску, а не реформою.
Такий підхід дискредитує саму ідею безбар’єрності. Адже справжня безбар’єрність починається не з вигадування термінів у кабінетах, а з поваги до права Людини бути почутою.
P.S. У той самий час, як всі зациклилися на питанні мови, себто термінології, що, як вже вивчили з історії, розколює суспільство та створює хаос у професійному та громадському середовищах, в освітній сфері все ще домінує корекційна сурдопедагогіка,“оральний метод” переаважає над жестомовним, замість здобуття освіти рідною для глухих та напівглухих дітей жестовою мовою. Хоч ще 15 років тому було офіційно визнано, що рішення Міланської конференції 1880 року (нагадаю, там було проголошено, що усний метод (оралізм) — навчання через артикуляцію та читання по губах — має незаперечну перевагу над жестовою мовою та було прийнято резолюцію про повну заборону використання жестової мови в школах) було помилковим, дискримінаційним та порушувало права людини, і конгрес офіційно вибачився перед спільнотою глухих.
Переважна більшість педагогічних працівників нинішніх ІРЦ (інклюзивно-ресурсних центрів) досі поняття білого не мають про жестову мову (вчили колись в педуніверситеті щось). Вивчення дітьми рідної української жестової мови не в пріоритеті, бо в МОН на це передбачили лише 1-2 години на тиждень, а в старшій школі геть знесли предмет як такий, що не є спеціалізованим. Дітей розпихують по різних школах з інклюзивними класами в рамках “деінституціоналізації”, позбавляючи їх можливості здобувати освіту та виховуватися у своєму, особливому, жестомовному середовищі. Тисячі батьків вивезли своїх глухих дітей за кордон, тікаючи від війни, повлаштовували їх у нормальні освітні заклади, де малі здобувають освіту національною жестовою совою країни перебування, і впевнено заявляють, що вже не повернуться в Україну, бо “дітям тут краще”. У високих кабінетах звітують про закупівлю тисяч слухових апаратів та проведення десятків кохлеарних імплантацій, що підходять не всім, та й не всім вони потрібні.
Замість залучати професійних перекладачів жестової мови беруть людей “з вулиці” зі знанням УЖМ на базовому рівні або ж організовують за донорські кошти нікому не потрібні одноденні курси для вивчення кількох жестових одиниць чи жестомовних конструкцій спеціалістіами різного профілю, видаючи це за “безбарʼєрний простір” etc…