Блог

Як доступність «найдорожчої ін’єкції у світі» виявилася неправдивою казкою

На початку цього тижня МОЗ повідомило, що українські лікарні безоплатно отримали препарат Spinraza — рідкісні ліки для дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА).

У своїй заяві міністерство зазначило, що один флакон коштує понад 100 тис. доларів. А заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич додала, що це дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні.

Хіба ж це не привід для радості? На жаль, ніт. Президент фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко розповів нам, що інформація МОЗ практично на 90 % не відповідає дійсності.

Чи робило МОЗ закупку ліків?
— Ні, МОЗ не купувало ліки й жодним чином не стосувалося до факту отримання цієї партії. Препарат Spinraza прибув в Україну як гуманітарна допомога по запиту. Ким цей запит був створений, хто його формував, на якій підставі його формували — невідомо.

Чому важливо знати нюанси замовлення ліків?
— Треба зрозуміти, хто і з якою метою замовив ліки. Тому що Spinraza — це пожиттєве лікування, яке не можна разово надати пацієнтам, а потім припинити постачання препарату.

Розрахунок має відбуватися таким чином: на кожного пацієнта в перший рік виділяють 6 флаконів (навантажувальна доза); потім пожиттєво дають по 3 флакони на рік. Тобто з наступного року пацієнти мають отримувати свою дозу від МОЗ. Але поставки не будуть регулярними, тому що Spinraza потрапила в Україну як одноразова гуманітарна допомога.

Зараз у МОЗ не надають ніяких гарантій, але вже треба думати про механізми формування закупок на 2023 рік, який займає піврічно-річний цикл.

Куди направили Spinraza?
— На упаковці було зазначено лише 5 областей (Одеська, Дніпровська, Львівська, Хмельницька, Київська). З огляду на те, що на гуманітарці написані отримувачі, вірогідно, що вони і формували заявку.

Але вже з’ясувалося, що в Одесі відмовилися отримувати ліки на підставі того, що в них «лише 2 пацієнти й ліки вийдуть зі строку придатності, поки їх комусь введуть». Проте ми знаємо, що в Одесі та Одеській області нині є, як мінімум, 8 пацієнтів.

У Дніпрі ж взагалі сказали «нам нічого не треба, у нас немає пацієнтів».

Скільки флаконів отримали лікарні?
— У новині було зазначено 150 флаконів, а приїхало 160. Причому я бачив розподіл 157 флаконів, а 3 пропало.

Що таке 3 флакони? Це річна доза для тих, хто вже отримав навантажувальну дозу. Тож закрадається таке питання — а чи не заникали їх для когось, хто зарезервував собі ліки за хабар.

Чи правильно МОЗ зробив акцент на отриманні рідкісних ліків саме для дітей?
— Spinraza — не тільки для дітей, це препарат для всіх пацієнтів.

Коли ми говоримо про пацієнтів зі СМА, вони не можуть бути поділені за віковою категорією. Тому що всі пацієнти мають право на отримання лікування. І ні в кого немає привілеїв на першочерговість отримання ліків. Є лише медичні показання.

А як щодо акценту на вартості ліків?
— Цього не варто було зазначати. У кожній країні вартість визначається реєстраційною ціною (на сайті МОЗ є зареєстрована ціна в Україні — 1 флакон 5 мл коштує 70'415Є Наказ МОЗ від 02.04.2020 № 764).

Чи дійсно цих ліків ніколи не було в Україні?
— В Україні це не вперше. Київ за своєю міською програмою виділив кошти для 10 пацієнтів зі СМА — там мінімум 5 людей отримують Spinraza вже рік.

На що насправді МОЗ має звертати увагу?
— На пацієнтську спільноту. Вони мають знати, яка кількість пацієнтів потребує ліків, і планувати їхнє подальше лікування.


Люди Новини