«Разом ми були більше, ніж у 20 країнах»: авторка тревел-блогу про досвід подорожей із сином, який пересувається кріслом колісним
«Моя мама Анастасія і тато Олександр — божевільні мандрівники, тому в мене немає вибору, і я подорожую з ними все своє життя», — це цитата з блогу travels_with_lion.
Тревел-сторінку веде Анастасія Макаренко разом з чоловіком. Вони виховують хлопчика з інвалідністю на ім’я Лев, який пересувається кріслом колісним. У дописах розповідають цікаві факти про інші країни, показують мальовничі краєвиди й підказують, які туристичні простори є інклюзивними. Попри те, що кожна подорож — це виклик, сім’я кожен раз приймає його й відшукує доступні міста.
— Анастасіє, розкажіть про свого сина, якого ми бачили у вашому тревел-блозі.
— Нашому сину Леву 11 років, він єдина дитина в родині. У результаті асфіксії під час пологів його мозок деякий час не отримував кисень і майже вся кора головного мозку загинула. Як результат, Лев має важку форму ДЦП та епілепсію.
На цей час фізичний і розумовий розвиток сина на рівні приблизно трьох місяців. Він не вміє перевертатися, сидіти, ходити, самостійно їсти, не розуміє слова і не вміє розмовляти.
Незважаючи на це, Лев емоційна і соціальна дитина, любить, коли з ним спілкуються, обіймають, розуміє інтонацію, з якою до нього звертаються, обожнює музику і співи, вміє гратися музичними іграшками на кшталт піаніно чи синтезатора. Оточуючий світ сприймає в основному на слух і дотик, зір у нього нормальний, але мозок не дуже добре обробляє сигнали, що йдуть від очей.
У Лева сильний характер, він завжди знає, чого хоче. Наприклад, буде їсти лише те, що любить, і гратися лише тими іграшками, які йому подобаються. Ще він веселий, багато усміхається і розуміє гумор. Достатньо терплячий, але коли терпець увірветься, про це точно всі пожалкують.
— Ви із сім’єю ведете активний спосіб життя та часто подорожуєте. Які архітектурні бар’єри траплялися вам Україні?
— Разом ми були більше, ніж у 20 країнах. Що стосується України, то її ми об’їздили всю з півночі на південь і зі сходу на захід. Подорожувати, знаходити цікаві місця, вивчати історію країни — це наше найбільше захоплення, яке навіть переросло у власний невеличкий тревел-блог.
Перша спільна з Левом поїздка за кордон була до Польщі, Чехії та Австрії. І одразу була помітна різниця між доступністю оточуючого середовища і ставленням суспільства до людей з інвалідністю. Кожна наша мандрівка Україною була справжнім челенджем — починаючи від пошуків доступного житла (з пандусом, ліфтом і без сходинок), продовжуючи простим пересуванням вулицями й закінчуючи доступністю пам’яток архітектури, музеїв та кав’ярень.
Наведу декілька прикладів. Коли у 2014-му році ми переїхали в Київ, головну вулицю міста, Хрещатик, неможливо було перетнути на кріслі колісному в жодному місці, аж допоки не відреставрували ЦУМ і не зробили біля нього наземний пішохідний перехід. Мова йде про столицю країни! Метро в Києві також фактично недоступне для людей, що пересуваються кріслом колісним.
Одне з найулюбленіших наших міст — це Львів. Який відомий своїми цікавими тематичними ресторанами. Так от, майже до жодного з них не можна потрапити з кріслом колісним — тому що вони знаходяться або в підвальних приміщеннях, або на 2–3 поверхах старих будинків, які не обладнані ані ліфтами, ані підйомниками.
Якщо говорити про пам’ятки архітектури, то серед доступних для нас можу згадати зараз лише Батурин. Його архітектурно-музейний комплекс має ліфти й підйомники.
— А як з архітектурною доступністю в інших країнах?
— Для порівняння, у старовинному центрі Стамбула повністю доступні трамваї, фунікулер та метро. Цистерна Базиліка, якій понад 1500 років, обладнана підйомником, Галатська вежа, якій 700 років, обладнана ліфтом. Якщо є бажання та гроші, зробити доступним можна будь-який об’єкт, незалежно від його віку, і без шкоди для його зовнішнього вигляду.
Звісно, що проблеми з доступністю є не лише в Україні. Ще гіршу ситуацію ми бачили в Грузії, є багато не обладнаних міст у Греції та Італії.
— З вашого досвіду, як відрізняється сприйняття суспільством дітей з інвалідністю в Україні та за кордоном?
— Люди завжди із цікавістю, обережністю та острахом ставляться до того, що рідко бачать і погано розуміють.
Враховуючи пострадянське минуле (в якому людей з інвалідністю тримали в спеціальних закритих інтернатах) і відсутність архітектурної доступності більшості місць в Україні, наше суспільство не часто бачить людей різного віку на кріслах колісних. Як результат, не знає, як себе поводити, як реагувати.
У тих країнах, де запроваджена інклюзія, люди на кріслах колісних можуть вільно пересуватися, вести активний спосіб життя. Діти з інвалідністю граються з усіма дітьми на дитячих майданчиках, відвідують звичайні дитячі садки та школи.
В Україні зазвичай Лева або намагались не помічати, або розглядали як щось дивне, особливо це стосувалося інших дітей. Зараз ми живемо в ОАЕ, і до нього всі ставляться як до звичайної дитини — посміхаються, намагаються поспілкуватись.
— Син подорожує з вами. Що ви можете порадити батькам, які виховують дітей з інвалідністю, як їм вести активний спосіб життя?
— Важко давати якісь поради, адже у всіх різні ситуації, стан здоров’я дитини, фінансові можливості. Але, мабуть, перш за все важливо психологічно прийняти ситуацію з появою в родині людини з інвалідністю і продовжувати жити далі, як би важко це не було.
По-друге, фінансова складова теж надзвичайно важлива. Щоб вести активний спосіб життя, треба облаштувати своє житло, інколи банально за власний кошт зробити в будинку пандус чи підйомник. Треба мати різне обладнання, таке як крісла колісні, стільці для туалету й купання, підйомник, вертикалізатор тощо. Більшість такого обладнання доводиться купувати самостійно, тому що безкоштовні варіанти, на жаль, не найкращої якості. Сім’ї буде зручно із чималенькою автівкою, бажано мінівеном або мікроавтобусом. І також бажано обладнати транспорт підйомником або пандусом. Деякі родини, які виховують дитину з інвалідністю, виділяють кошти на няню (часто це людина з відповідною освітою чи досвідом). Щоб обидва з батьків могли працювати, чи просто задля допомоги.
У більшості країн ці питання вирішуються за рахунок державної допомоги. Така допомога в Україні є, але з нашого досвіду й досвіду знайомих родин із дітьми з інвалідністю, її абсолютно недостатньо.
— Розкажіть детальніше про приклади доступного простору за кордоном.
— Так як ми зараз живемо в Еміратах, то розповім про ситуацію тут. Після 1,5 року проживання в країні ми звикли до абсолютної доступності. Коли ти всюди бачиш таку велику кількість людей різного віку в кріслах колісних, розумієш, що все це завдяки доступному простору. І дуже радієш із приводу цього. Будь-який заклад має на вході крісла колісні, якими можна скористатися, і спеціальний персонал буде тебе супроводжувати.
В Абу-Дабі є обладнане підйомниками таксі для маломобільних груп населення. Більшість сучасних будинків має пандуси й широкі ліфти. Усі парки розваг, магазини, визначні пам’ятки, заклади харчування доступні для людей на кріслах колісних. Було смішно й боляче, що єдине місце, яке ми відвідали з Левом, і яке не було обладнане елементами доступності, це Посольство України. Як нам сказали, на це не передбачено коштів у бюджеті.
З 2016 року в ОАЕ офіційно відсутній термін «людина з інвалідністю». Тут таких людей називають people of determination — рішучі люди.
— Чого не вистачає в Україні для маломобільних груп населення? На вашу думку, які перспективи того, що простір в Україні стане більш доступним?
— До народження Лева у нас ніколи не виникало думок про еміграцію. Але чим більше ми подорожували разом із сином Україною та Європою, тим більше росла впевненість про необхідність переїзду. Викликано це було як доступністю простору, так і ставленням до людей з інвалідністю в суспільстві.
Протягом тих десяти років, коли малий ріс в Україні, ми спостерігали позитивні зміни, але, на жаль, їхня швидкість була повільною.
Одного бажання замало, треба ще чіткі дії та чимало грошей. Наприклад, коли в ліцензійні умови до аптек і банківських установ внесли вимоги щодо доступності для маломобільних груп населення, то з’явилися пандуси й підйомники всюди (про їхню якість я не буду згадувати). У країні з 2014 року триває війна, наші захисники отримують травми, користуються кріслами колісними. Це однозначно приверне ще більшу увагу до потреб маломобільних людей, і, можливо, прискорить всі інклюзивні процеси.
Головне зараз — перемогти й не розгубити це зростаюче несприйняття корупції, людяність, єдність, бажання допомагати та інші гуманістичні цінності в українському суспільстві.
Сподобалась стаття? Підтримайте нас, щоб таких матеріалів з’явилось ще більше.
Найменування отримувача: ГО ДОСТУПНО.ЮА
Код отримувача: 41769847
Рахунок отримувача: UA373052990000026009046710358
Назва банку: АТ КБ «ПРИВАТБАНК»
Наша сторінка на Buy Me a Coffee.
Або станьте нашим патроном.